Pacientes de diálise do Texas esperam que novas leis estaduais mantenham os centros de diálise abertos durante grandes eventos climáticos - Houston Public Media

Pacientes de diálise do Texas esperam que novas leis estaduais mantenham os centros de diálise abertos durante grandes eventos climáticos – Houston Public Media

Arquivo – Um paciente em hemodiálise na clínica. (Foto AP/Rich Pedroncelli, arquivo)

Nos últimos 19 anos, Melissa Bensouda não teve muitas noites de sono.

Bensouda, que mora em Flugerville, nos arredores de Austin, está entre os poucos pacientes que fazem diálise em casa. Durante oito horas por noite, ela se conecta a uma máquina de diálise que ajuda a controlar a doença renal crônica.

Antes de dormir, ela enfia duas agulhas de calibre 15 no braço. Um para tirar sangue de seu corpo e outro para bombeá-lo de volta. A máquina remove toxinas da corrente sanguínea que, de outra forma, os rins saudáveis ​​fariam.

“É basicamente um trabalho de tempo integral fazer isso”, disse Bensouda. “Não se trata apenas do tratamento, mas também da preparação, da remoção, do gerenciamento dos laboratórios e de garantir que estou cumprindo minhas prescrições.”

Fundação Nacional do Rim

Melissa Bensouda foi diagnosticada pela primeira vez com doença renal crônica aos 24 anos.

Mas durante o inverno gelado de fevereiro de 2021, Bensouda mal conseguia dormir.

Certa noite, no meio do tratamento, ela foi acordada depois que sua máquina de diálise emitiu um bipe longo e alto. A energia acaba.

“Estou sem palavras sobre a experiência que passei”, disse Bensouda. “Imagine que seu sangue está fora do seu corpo, está completamente escuro. Eu tive que descobrir como trazer meu sangue de volta rápido o suficiente antes que ele coagulasse na máquina.”

A casa dela ficará sem eletricidade por cerca de 4 dias.

Durante esse tempo, a linha de vida disponível para Bensouda era muito limitada. Ela disse que pediu ajuda, mas o centro de diálise que supervisionava seus cuidados estava fechado devido à inundação dos tubos explosivos. Ela também disse que os hospitais locais para os quais ligou estavam superlotados e só aceitavam os pacientes mais doentes de todos.

Bensouda se envolveu em vários cobertores. Parei de comer e beber como forma de reduzir as toxinas em minha corrente sanguínea. Então veio a náusea e a névoa cerebral.

“Senti como se estivesse em uma ilha deserta”, disse Bensouda. “Eu me senti completamente mal atendido e negligenciado.”

Durante a tempestade, a hemodiálise – um tratamento que salva vidas administrado três vezes por semana – quase parou. Requer eletricidade e 40 galões de água, cerca de uma banheira padrão cheia até a borda.

Mais da metade dos 766 centros de diálise no Texas fecharam ou cortaram operações, de acordo com dados do Center for Medicare and Medicaid Services.

Um relatório posterior, revisando o que aconteceu durante a tempestade, afirmou que os centros de diálise sofreram com a falta de eletricidade e água, baixa pressão da água, falta de abastecimento e danos aos prédios. Além disso, as estradas estavam intransitáveis, impedindo a entrega de geradores de reserva ou caminhões-pipa às instalações.

O Texas é o lar de mais de 53.000 pacientes em diálise, a maioria dos quais luta para obter um hiato temporário.

“Claramente, os melhores planos não foram suficientes para imunizar essas unidades de diálise”, disse o Dr. Don Moloney, nefrologista do McGovern Medical College, em Houston.

Ele disse que uma tempestade de neve que derrubou energia e água em todo o estado provavelmente pegou os centros de diálise de surpresa em sua resposta de emergência.

“Acho que nossos padrões não foram realmente testados porque, em muitos casos, provavelmente não foram implementados porque as pessoas pensaram que isso não os afetaria”, disse Moloney. “Estamos acostumados a muitos desastres, mas as pessoas pensaram que seria como nossa nevasca de sempre, com alguns flocos de neve caindo e já passou ao meio-dia.”

Esse estilo plano vai contra o que se acredita ser um fator essencial na preparação para emergências.

“Deve-se olhar para um possível desastre emergente e se preparar para o pior, não para o melhor”, disse Moloney. “Muitas vezes é da nossa natureza humana nos prepararmos para o melhor e não para o pior.”

O fechamento dos centros de diálise tem efeitos cascata nos sistemas de saúde em todo o estado, dificultando o envio de recursos ou a movimentação de pacientes. Isso geralmente está disponível durante outros desastres, como furacões ou furacões que afetam apenas uma área.

Os hospitais locais eram alguns dos únicos lugares com energia e água de reserva, e as salas de emergência rapidamente ficaram lotadas de pacientes em diálise em busca de tratamento.

“O número de pessoas que estão desesperadas para receber esses tratamentos está fazendo fila no corredor e ao redor”, disse Roberta Schwartz, vice-presidente executiva do Houston Methodist Hospital System.

No entanto, os hospitais costumam ter poucas máquinas de diálise. Os centros ambulatoriais que fecharam durante a tempestade são os únicos locais projetados para cuidados de diálise em grande escala.

Schwartz disse que a Houston Methodist teve que aumentar seus recursos para atender o maior número possível de pessoas. Uma sala de reuniões foi convertida em um centro de pré-triagem. Eles aumentaram o número de tratamentos, reduzindo o tempo de tratamento pela metade – de quatro horas para apenas duas.

“Apenas transmitimos pessoas 24 horas por dia através dessas máquinas de diálise”, disse Schwartz.

Donna Thomas, 62, era uma paciente de diálise em casa que vivia em Austin durante o congelamento. A casa dela também perdeu energia. Ela ficou sem diálise por cinco dias.

“Se você não fizer diálise, vai começar a ficar com falta de ar e foi isso que aconteceu comigo”, disse Thomas. “Eu tinha muito líquido nos pulmões. Parece que você está se afogando.”

Thomas disse que o centro de diálise que a treinou para fazer diálise em casa permaneceu aberto. Era uma opção de tratamento disponível, mas ela não tinha transporte nas estradas geladas. Ela vagou ao redor da lareira a gás com sua esposa, que acabou implorando para que ela chamasse uma ambulância e fosse para o pronto-socorro.

“Trabalho em hospitais há muito tempo e nunca vi uma sala de emergência como esta”, disse Howard, uma enfermeira aposentada. “Realmente parecia uma zona de guerra. Eu me senti mal taxando o sistema deles.”

Esse efeito cascata também atingiu os trabalhadores de serviços médicos de emergência – alguns dos únicos recursos disponíveis após o fechamento dos centros de diálise e a sobrecarga dos hospitais. As ambulâncias estavam entre os únicos limpadores de neve na estrada, empurrando a neve fresca para fora do caminho com a força e o peso maciços do veículo.

Selina Zee, paramédica e presidente da Austin EMS Association, disse que 911 ligações de pacientes em diálise chegaram. Não havia capacidade suficiente no hospital para atender a demanda.

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Selina Z. trabalhou como paramédica para Austin Travis County EMS durante o congelamento do inverno de fevereiro de 2021.

“As pessoas que estão acostumadas a administrar bem suas condições médicas foram informadas de que precisam esperar até que estejam prestes a morrer antes de receber tratamento de diálise”, disse Xie.

Os pacientes que descontinuaram a diálise tiveram um potencial desequilíbrio eletrolítico. Um acúmulo de potássio, em particular, pode levar a batimentos cardíacos irregulares e ser fatal.

As autoridades locais de saúde tiveram que identificar rapidamente uma solução temporária. Jason Pickett, vice-diretor médico da cidade de Austin, e seus colegas paramédicos orientaram os pacientes a administrar um medicamento chamado Caixalate, que remove parte do potássio do corpo e do fluido que se acumula nos pulmões e causa falta de ar. .

“Não é um substituto para a diálise”, disse Beckett. “Temos dado este medicamento a pacientes de diálise que tentam comprá-lo por um dia ou dois, na esperança de que os centros de diálise voltem a funcionar.”

Este movimento temporário veio com seus próprios riscos – muito pouco potássio pode afetar os nervos e músculos do coração. Mas a análise de risco-benefício foi aprovada em uma situação tão desesperadora.

“Sabemos que corremos o risco de ter um paciente em campo que não está em monitoramento cardíaco, e isso não está em um ambiente de saúde com enfermeiras que podem avaliá-los constantemente”, disse Pickett.

Uma crise em todo o estado é o que é preciso para chamar a atenção dos legisladores.

“Era um problema conhecido”, disse Cameron Duncan, da Texas Hospital Association. “Quando há um desastre natural no passado, as instalações para doenças renais em estágio terminal tendem a fechar porque não são tão terríveis quanto um hospital totalmente integrado à infraestrutura.”

Ele é um dos lobistas que ajudou a redigir um projeto de lei destinado a formalizar planos de preparação para emergências para pacientes em diálise.

O principal objetivo do projeto de lei do Senado de 1876, aprovado quase por unanimidade, era manter os centros de diálise abertos durante as tempestades e evitar que as emergências voltassem a inundar.

Os dois maiores fornecedores de diálise no Texas, DaVita e Fresnius, apoiaram este projeto de lei.

A lei agora diz que os centros de diálise, como hospitais e asilos, terão prioridade para restaurar a energia e a água durante desastres. Se esse plano der errado, os centros são obrigados a ter um backup de 24 horas de energia gerada e água potável.

Duncan disse que os hospitais que apoiam o projeto pressionaram para comprar geradores no local, mas os centros de diálise ficaram para trás. A versão final permite que as concessionárias contratem fornecedores externos que possam transportar energia e água – uma emergência em que alguns centros de diálise já estavam funcionando durante a tempestade de inverno.

Mas isso se mostrou difícil quando as estradas estavam intransitáveis.

“Tínhamos um plano”, disse Eric Hatcher, que supervisiona a resposta de emergência na área de Houston para a Fresenius Medical Care. “Tínhamos vendedores que podiam nos trazer água, mas as estradas não eram seguras para viajar. Essa era realmente a principal coisa com a qual não podíamos lidar como normalmente faríamos.”

Uma declaração por escrito da DaVita disse que todas as instalações do Texas têm planos abrangentes de preparação para emergências e operações de contingência que são revisados ​​anualmente. A empresa também firmou acordos para acesso a energia e água de reserva.

Embora o SB 1876 tenha sido motivado por um congelamento, a lei não aborda totalmente uma emergência estadual dessa magnitude. O lobista Cameron Duncan disse que foi projetado para desastres mais comuns, como furacões.

A representante do Texas, Erin Zweiner, ofereceu uma alternativa. Ela apresentou um projeto de lei na última sessão legislativa que daria subsídios do governo aos centros de diálise para a compra de geradores locais. O projeto de lei não foi aprovado, mas Zweiner disse à universidade em uma entrevista no mês passado que planeja se inscrever novamente na sessão de 2023.

O senador estadual Boris Miles, que fazia diálise antes de um transplante de rim, é um dos autores do SB 1876. Ele vê o projeto como um bom começo.

“Sou realista e sei que em situações de desastre, novos problemas surgirão”, disse Miles. “Esta lei já está nos livros e ajuda a garantir que vidas sejam salvas, mas tenho certeza que se tivermos outro Ori descobriremos coisas que não descobrimos.”

A nova lei também exige que os centros de diálise tenham planos de emergência por escrito, melhores canais de comunicação com a gestão de emergência local e treinamento anual para sua equipe.

Mas há preocupação entre os defensores se os centros de diálise seguirão a lei na íntegra.

“Eles vão fazer isso?” disse Tiffany Jones Smith, presidente da Texas Kidney Foundation. “Se não houver candidatura, ninguém faz nada sem consequências.”

Tom Oliverson, co-senador do projeto de lei, disse que o projeto adota uma abordagem de “confiar, mas verificar”.

“De uma perspectiva legislativa, nós meio que confiamos que eles irão (cumprir)”, disse Oliverson. “Se eles estão fazendo tudo o que pedimos, estou confiante de que não repetiremos o que aconteceu com Urey”, disse Oliverson.

O senador Boris Miles acrescentou que os centros de diálise considerados não conformes se abrem a processos judiciais.

A agência estadual responsável pela fiscalização é a Texas Health and Human Services Commission, que agora está passando pelo processo de regulamentação. Em um projeto de regras, a agência não deixou claro se iria multar centros pegos em desacordo. O HHSC tem o poder de impor uma multa de US$ 1.000 para cada dia de descumprimento.

Os riscos são altos para pacientes em diálise. Alguns texanos morreram por perder suas guloseimas. Para muitos, existem grandes consequências para a saúde que atrasam a diálise.

Melissa Bensouda de Pflugerville está de volta à diálise durante a noite em casa. Está melhor, mas ela disse que nunca esquecerá aqueles dias assustadores e gelados em que pensou que poderia morrer.

“Cara, eu sobrevivi a muitas coisas”, disse Bensouda. “Perdi um transplante e esperei muito para conseguir isso. Literalmente, em algum momento, pensei ‘essa vai ser a minha história’. Vou sobreviver estando em diálise por tanto tempo e agora vou morrer de inverno tempestade? É assim que a história termina literalmente?

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