A realidade da oxigenoterapia em 2022

A realidade da oxigenoterapia em 2022

Para a maioria das pessoas, a pandemia do COVID-19 foi a primeira vez que experimentaram como é ficar dentro de casa, saindo apenas para viagens cuidadosamente planejadas para o essencial. Mas para os mais de 1,5 milhão de adultos que vivem nos Estados Unidos e dependem da oxigenoterapia de longo prazo, essa necessidade de planejar cuidadosamente qualquer viagem fora de casa já era uma realidade.

Embora os indivíduos que recebem prescrição de oxigenoterapia recebam o equipamento necessário para sustentar a vida em suas casas, eles não recebem os recursos para continuar a viver plenamente – portanto, devem investir seu dinheiro, tempo e energia.

Nos Estados Unidos, 6,4% dos adultos relataram ter sido diagnosticados com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) em 2013, que é a razão mais comum pela qual os pacientes usam oxigênio em casa. O infeliz equívoco é que os adultos com DPOC que vivem com oxigênio só ficaram assim por causa de escolhas pessoais ruins que poderiam ter sido evitadas. Embora seja verdade que a maioria dos diagnósticos de DPOC pode estar ligada ao uso de cigarros, existem muitos outros fatores, como poluição ambiental, histórico médico e até mesmo composição genética que podem causar DPOC. Como resultado de um diagnóstico de DPOC e dependência de oxigênio, esses pacientes frequentemente relatam problemas de mobilidade, falta de acesso a concentradores portáteis e mau funcionamento de equipamentos como suas principais limitações, embora também citem informações inadequadas e cobertura de seguro como uma grande preocupação.

Da mesma forma, uma pesquisa com mais de 830 pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica descobriu que “desafios com oxigênio portátil demonstraram atrapalhar as atividades da vida diária, exercícios, socialização, trabalho e viagens”. Isso é agravado pelo fato de que os sistemas portáteis de fornecimento de oxigênio mais populares, os tanques de gás, permitem apenas 1,4 a 2,3 horas de uso, dependendo do tamanho do tanque.

A incapacidade de sair de casa devido ao suprimento inadequado de oxigênio afeta pacientes com múltiplas doenças cardiopulmonares, mas é mais profunda em pacientes com altas necessidades de oxigênio.

Embora os concentradores de oxigênio portáteis possam fornecer períodos de tempo mais longos longe de casa e sejam os únicos dispositivos aprovados pela Federal Aviation Administration (FAA) para viagens aéreas, eles podem ser proibitivamente caros para muitos pacientes ou exigir períodos de liberação. Como resultado, quando um paciente precisa viajar, isso requer um planejamento extenso e, muitas vezes, custos adicionais.

Dadas essas complexidades, no final de 2021, pesquisadores do National Consumer Law Center e da Universidade de Yale entrevistaram pacientes que precisavam de oxigênio para explorar os custos físicos, sociais e financeiros de vida que dependem da oxigenoterapia de longo prazo. Os resultados indicam que, embora os pacientes recebam o equipamento necessário para sustentar a vida, eles não recebem o necessário para viver uma vida totalmente participativa e confortável com dignidade.

Todos os entrevistados falaram sobre o quanto os condensadores domésticos os afetavam e a suas famílias – as máquinas são barulhentas e pesadas, as partes do nariz são desconfortáveis ​​e os tubos longos são incômodos e oferecem risco de tropeçar.

Os pacientes geralmente precisam incorrer em despesas adicionais não cobertas para manter sua qualidade de vida e segurança, como a compra de tubos retráteis para evitar quedas, cânulas nasais de melhor ajuste para evitar complicações como sangramento e tanques POC adicionais para manter os níveis de oxigênio dentro eles. Faixa normal ao sair de casa e geradores de backup para evitar níveis de oxigênio anormalmente baixos em caso de queda de energia.

Mesmo com equipamento portátil, cada passeio requer um planejamento extenso, o que pode fazer com que viajar pareça uma atividade impossível para muitos. Os entrevistados também relataram uma significativa falta de compreensão (o equipamento caiu sem nenhum treinamento fornecido), até mesmo um estigma em relação a viver com oxigênio, e falaram muito sobre a necessidade de educar a si mesmos, seus amigos e familiares, o público e, às vezes, até seus médicos . .

Para pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica e muitos outros diagnósticos que requerem oxigenoterapia domiciliar, pacientes, médicos, enfermeiros, terapeutas respiratórios e seguradoras devem desenvolver planos individualizados para atender às necessidades de cada paciente. Esses planos de tratamento devem levar em consideração a mobilidade, as condições de vida em casa, emergências como falta de energia e conforto e segurança dentro de casa.

As leis locais, estaduais e federais devem ser atualizadas para garantir que as necessidades daqueles que usam oxigênio sejam totalmente atendidas, incluindo o trabalho com as partes interessadas para entender e atender a essas necessidades. No final, sua qualidade de vida só pode ser significativamente melhorada considerando todas as necessidades de nossos pacientes.

Anna Quanco é pesquisadora associada do Centro Nacional de Direito do Consumidor.

Suzanne Jacobs, MS RN FAAN, é Diretora de Enfermagem na Universidade de Stanford e presidente do Grupo de Interesse Especial em Oxigênio da American Thoracic Society (ATS).

O Dr. Peter Kahn é membro da divisão de cuidados pulmonares, intensivos e medicina do sono na Yale University School of Medicine. Ele se formou no Albert Einstein College of Medicine com honras e possui mestrado em saúde pública pela Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health no Departamento de Política e Gestão de Saúde. A pesquisa do Dr. Kahn concentrou-se na política de saúde com um interesse particular no impacto das mudanças climáticas e utilidades na política de saúde. Siga-o no Twitter @funcionário

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